点击阅读全文

《疾痛的故事》中的人物设定很饱满，每一位人物都有自己出现的价值，推动了情节的发展，同时引出了方筱丽的故事，看点十足。《疾痛的故事》这本连载中小说目前更新到了最新章节参考资料，已经写了20.0万字，喜欢看人文社科、社会科学 而且是社会科学、大佬小说的书友可以试试。

一、作品介绍

小说推荐《疾痛的故事》目前已经迎来尾声，本文是作者“凯博文”的精选作品之一，主人公方筱丽剑桥的人设十分讨喜，主要内容讲述的是：医生常常觉得，在这些形式主义的学术报告里，所有的分析都忽视了对他们来说非常显著的东西：即医生内在的、感受到的治疗经验，医生到底怎样行医的故事。医生已经转而用小说和散文来表达临床医生的内在世界。医生的治疗民族志远远落后于疾痛经验的现象描述。医生的感觉是至关重要的——与行医最相关的东西——从我们的原始分...

二、书友评价

作者大大的书籍还在推荐中，读者很喜欢这本书，但是还没有评价哦！

三、热门章节

第十六章 意义中心模式对医学教育和实践的挑战

参考资料

四、作品试读

第十四章 医治者：行医的种种经验

第十四章 医治者：行医的种种经验

给病人开处方不难，难的是理解和谅解他们。

——弗朗茨·卡夫卡（［1919］1971，223）

作为医生，我知道设身处地为那些无助、受伤害的人着想是何等疲惫和恐慌；我也知道，当一个人竭尽所能，却无力回天时，要保持同情之心有多难……作为患者，我感到更孤独，更无助，更惊恐，也比我现在意识到的更为愤怒。

——茱迪·布莱斯（1987，32）

只看到外表的人认为，健康是生命的附属品，并且拒绝接受我们的生病状态。但我洞悉人的最内在部分，故而知道悬挂的细丝有多脆弱，也经常怀疑我们并非永远如此。一想到有千重导向死亡的门户，我实在要感谢上帝，我可以只死一次。

——托马斯·布朗（《一个医生的宗教信仰》，1643）

八种医疗生涯

要以下列八位医生的临床医疗经验，简述对治疗慢性病人的繁复工作，或对慢性病患者日常所遇到的各种医生作评论，难免有失偏颇。要描写临床医生的经验全貌，需要一整本书才行。然而，即使是些简短的谈话片断，也能有力说明：慢性病人的治疗是困难的，却也是特别有帮助的；在治疗中，医生的为人处世如同患者的个性一样关键；对这些长期疾痛缠身的人的医护，与医疗技术和保健经济在我们社会中反映出来的主流形象大相径庭。

大部分对医疗职业的社会科学研究，不是细究医生在医学院和住院培训时的社会活动，就是详细考察职业规范和个人成见对患者-医生接触的影响（见Hahn and Gaines，1985）。他们研究医生如何学习处理不确定和失败（Fox，1959；Bosk，1979）；他们研究科技运用的问题，或者行医的道德困境（Reiser，1979；Veatch，1977）；他们研究医疗的语言（Mishler，1985），或者把正规的教科书上的知识转化成日常工作的专业技能知识（Freidson，1986）。研究医疗的经验就像研究疾痛经验一样，主要是关于外在因素的报告，注重社会力量的影响（它们确实是强有力的）甚于实际的医疗工作。只有在治疗成为主题的地方，患者-医生的关系才相应地移到中心地位。

医生常常觉得，在这些形式主义的学术报告里，所有的分析都忽视了对他们来说非常显著的东西：即医生内在的、感受到的治疗经验，医生到底怎样行医的故事。医生已经转而用小说和散文来表达临床医生的内在世界。医生的治疗民族志远远落后于疾痛经验的现象描述。医生的感觉是至关重要的——与行医最相关的东西——从我们的原始分析框架中溜掉了。

研究慢性疾痛的意义，如果缺少了医生的意见和说明，是十分危险而不完备的。在第七、九和十一章中，我已经概要描述了几位医生，他们的治疗实践帮助了，或者阻碍了慢性病人的治疗。现在，我要从医生的视角写医疗。因为我也有相同的经验，所以这也是我的视角。假如我们能够直接从医治者的视角来表述，那么我们对究竟是什么因素使慢性病的治疗时而成功得令人振奋，时而失败得使人沮丧，就能达到更高程度的识别。

患病的医治者和希望有所作为的需求

保罗·塞缪尔，五十二岁，是中西部一个大城市的内科医生。他是个私人开业医生，与其他三位医生合作，轮流在晚上、周末和节假日值班。他每天在诊所和医院里看大约二十五到三十五位患者。每天早上六点半，他就开始工作，先到医院查病房，下午七点在诊所结束一天的工作。星期六他只在上午看病人。星期三下午，他在医学院的综合门诊所教医学院的学生。然后到图书馆去，阅读新出的专业文献。每隔四个晚上和周末，他值晚班和周末班，处理这个医生合作团队的病人的来电。

保罗·塞缪尔的主要兴趣是治疗严重的慢性疾病。他治疗的主要是这类患者。保罗认为自己有这一志向，是因为小时候他父亲得了糖尿病，死于此病的恶化和并发症，那时他才十二岁。他还认为，他自己从十二岁起就患哮喘病的经历，也促使他成为对慢性病人更富于同情心、更有疗效的医生。

我父亲生命垂危，那真犹如晴天霹雳。我从此不能忘怀。可以说，这件事是我的第一位临床老师。事实上，我认为我自己的病和对父亲去世的感受，促使我成为一个医生。不，不是医学院使我成为一个医生，而是这些经验使我成为一个医治者。

我花了好几年才学会控制我自己的疾痛。年少时，哮喘使我感到自己与众不同：犹豫和脆弱。起初我不能与它“和平共处”，生病使我感到难堪。然而，就如同爹的去世一样，我努力排解痛苦和失却。最后，我做到了。我知道，虽然它仍然存在，我已经克服了它。我想，这段经历有几大教益。首先，我知道了，疾痛是种生活负担，它威胁着你的自信心和控制感。其次，我学会了与它共舞：得到足够的休息；围绕它计划生活；避开因其发作而可能发生的情况。当奥斯勒说慢性病人学会长寿时，他一定想起了这些。最后，我上了很有教益的一课——照顾别人。因为医治者自己也受过伤，所以他知道痛苦的滋味。没有任何训练比疾痛经验更有效。还有些东西也与自己生病和照顾父亲有关，这些经验使我有一种帮助别人的需求，感觉到做一个有用的人，成了我做人的目标。这使我的人格本质偏向以道德为中心，并且持之以恒。

塞缪尔医生的同事一致赞扬他对患者认真负责，致力于治疗的奉献精神。有位同事说：

不错，他是一个老派的医生。他献身于医疗事业，努力工作，对医术精益求精；他对患者花的时间，比我所认识的任何医生都多；他到患者家去访问；如果必要，他会尽可能等待每个求见的患者，并尽其所能给予足够长的时间；他似乎能在我们大多数人都筋疲力尽的时候仍努力不懈。在我看来，他是优秀医生的典范。不过他也并非无懈可击，更不是神仙。我想，特殊的是他的为人。他自己是个慢性病人，因此知道病家的个中滋味。即使患者无法表达，他也会有办法满足他们的需求，他对病人的了解可见一斑。

另一位同事说：

假如我得了严重的疾病，我就去找保罗做我的医生。他的个性中既有礼貌亲切，又有沉着敏感。这些品质与真实的医术相结合，你常见到吗？我想，这一定会使患者感到，他特别关心他们。我们做的事十分相似，但他比较能够影响患者。和他的患者谈谈吧，他们一定会告诉你的。他是很少见的，因为患者感觉到他会为他们做任何事，而且还会比他们的期待多一点。

我还确实与他的几位患者谈过，其中有一位三十五岁的糖尿病患者，是个承包商。

你是说塞缪尔医生？是什么使他干得这么出色？我不知道，不过这是他专有的，他们应该给他专利权。他是个真诚的人，善于倾听；塞缪尔医生知道你经历了什么。我不清楚，感觉像——嗯，你知道，像他与你同在，当你处于疾病恶化、急症时，他总会出现在你身边。他希望你好转。有时，我似乎觉得，他好像需要你好转。

另一位患癌症的女工说：

我怎么向你解释呢，我觉得，主要的不在于他所做的，而在于他所不做的。他不会不耐烦；我从未见他对病人急躁或者冷淡过。天呐，现在我想起来了，在我的百分之九十的医疗问题经历中，从接待员到护士到专科医生，他们都没有时间理你。只有塞缪尔医生有，为什么他与他们不同，我是说，他有众多求诊者，真的很忙，时间并不宽裕。但我想，重要的是他和你在一起时所做的事，这就是他最特别的地方。塞缪尔医生关心你身上发生的事，记得你的情况，只要由他给你看病，你感到舒服。真的，有时候只要和他通电话，我就会感到好些了。听他说话，对他倾诉，会减轻症状和疼痛。

保罗·塞缪尔是个消瘦的高个子，秃顶，灰白的胡子剪得很短。他是个顾家的男人，有妻子、四个年少的子女、年迈的双亲和三个已成家的兄弟，除了家庭和病人以外，他几乎没有别的兴趣。

医学不像人那样令我感兴趣。事实上，我差点退出医学院，因为我发现所有的学科都枯燥和与现实无关。我想要照顾人，而不是让化学方程式和显微镜占据我的时间。不过，我还是努力熟悉医学最新的发展，在技术上我要成为第一流的，毕竟，这是患者所需要的。但那只是治疗的技能方面，我觉得人性方面才是真正重要的。它更艰难也更有益，这是作为一个医治者的特权。深入患者的生活世界，倾听他们的苦痛，帮助他们弄清楚他们痛苦的意义，协助他们应对疾病的重担——所有这些使我的工作变得有价值。老实说，我无法想象不做这项工作。在某种程度上，我需要成为一个医治者，我需要对别人有用。那是我的自我形象。我想你会说，那是我的人格。无疑，这与我内心深处因无法帮助我父亲的愧疚感有关，也许，这也与我的自尊有关联：年少时，我处于十分不自在、相当不确定的境地，我感到有点迷失。我想，成为医治者改变了这一切，这是我生活中最有意义的。我无意显示自己的浪漫或者发思古之幽，但这不单纯是一份工作，而是一种生活方式，一种道德准则。

保罗·塞缪尔的妻子丽塔，用不同的话语透露了这个医治者的责任感给他的家庭造成的困难。然而，她也肯定了她丈夫的自我形象：

我，我是说我们，孩子和我，过去对保罗，对他献身于病人的做法，真的感到不高兴，而他们中的一些人确实有问题！我的意思是，保罗不能像其他医生那样不管这些问题，他担心他们。他们对他很重要。也许——至少我曾经这么想——也许太重要了。有时我想，离开了他的病人，他会迷失。有时我会猜想，如果我们退休了，会怎么样。但我不认为他会退休，否则，他会因此失掉生命的支撑，就像我们家万一发生什么事故，他也会失去支撑一样。

医疗负重

安迪·施皮尔，四十六岁，圆滚滚、笑嘻嘻的，是一家大城市社区医院的内科医生。他也是肠胃病专家。安迪·施皮尔开始时是个医学研究者，六年前成了全职的医生，这主要是出于经济考虑。他仍然认为自己比他的大多数同事更富有学术头脑，而且他腾出空来与他以前的同事一起做慢性肝病的临床流行病学研究。

非常坦白地说，我需要的是做全职的临床工作可以享受一年的带薪研究休假。这样我可以回到自己的学术兴趣上去。我就是没有我所需要的时间去做它。更糟的是，临床工作使我精疲力竭，因为你能忍受的只有这么多——所有的问题、电话、患者和家属。我当初做私人医生时，没有把这个问题考虑进去，我没想到它会是这么困难。一到周末，我就感到再也受不了了。这绝不是我从医的初衷，我更爱好学术研究。现在我成了合二为一的高价医匠和护士。如果不是为了钱，我早就拂袖而去，回到实验室去搞研究。我离开研究工作越久，就越觉得那时没有家属的来电，不必整天听病人诉苦，是我最开心的日子。每个人似乎都想从我身上获得些什么。我觉得有必要保护自己，不让自己被患者牵连。如果可以，我就只做认知研究方面的事，而把病人的情绪、家属和其他所有的繁杂事留给别人。我觉得病人要把我们吸干了，他们要得太多，每个人都那样。这样下去，不出一两年，我如果不是油尽灯枯，也会危及病人和自己。

一个医生的夜半沉思

海勒姆·本德，六十五岁，是个家庭医生。他脸色红润，是田园风格的新英格兰地区的当地人，在那里行医将近四十年了。本德医生用笔名发表散文和短篇小说，颇有才华，思考医学实践的道德教育已有好几年了。本德的健谈在当地是有名的，在一个漫长的冬夜，他对我就疾痛的人性难题作了长谈。他谈到了现代医疗的险恶变化；他认为，治疗可以追溯到古代人类的实践努力，它的古代面貌——萨满教、僧侣的功能和诗对人类心灵的阴暗面的洞察，较多地属于宗教、哲学和艺术，而不是科学。他从他的广泛的专业经验储藏中，提取出数十个明晰的片段，论证他的论点。

不要误会我，我不是反对科学。恰恰相反，如果这四十年间我学到了什么的话，那就是我们医生需要我们所能获得和驾驭的科学。但是，这并不是真正的医学实践，将来也不会是。你读读威廉·卡洛斯·威廉姆斯的书——我心目中伟大的医生和艺术家。他说得对，医疗几乎总是使你卷入纠缠不清的关系中，一个个性之网中，一个丰盛而辛辣的人性大杂烩，其中包括我们作为医治者的恐惧、渴望和需要。这是……深层情感和人的行为的混乱世界。像我们这样的知识分子，把文本模式当作人类行为的模式，把疾痛当作理论来谈论，还比较自在。不错，理论对疾痛来说是关键，然而，疾痛是疼痛、失血、心律不齐、难以表达的恐惧、惊慌、彻底的惊骇。它接近行动，不只是思想。

几个星期以后，我有个令人兴奋的机会可以观察本德医生一天的工作。在一天的劳累结束时，围绕那几个病案，我问了他更多的关于治疗的看法。从数小时的谈话中，我节选出了以下的评论。

我认为，对医生来说，只要能忍受慢性病状态的模糊性和极端不确定性，就不存在失败和死亡的威胁，相反，还会获得了解人性中的恻隐之心的基础……在有些临床病例中，所有阶段所涉及的感情问题和道德困境的侵扰足以写成一本小说了。每个患者都是一个故事。医生进入故事，犹如旅游者迷失在森林里，比起在生活的其他部分，他能更快地找到他的出路。认识生命故事的生活结构，是医生工作的最大收益之一。你开始时是黄疸病，接着你得知它是胰腺癌——胰头癌堵住了胆管，后来你了解到癌症病人的挣扎生活，再后来，这不再仅仅是一个癌症患者，而是朱丽叶·琼斯、约翰·斯密斯、比尔·史瓦兹——他们的家人、他们的婚姻、他们的工作、他们的希望、他们的恐惧、他们的世界。你把医学留在后面，进入了生活……医学所关心的是使你继续活着，但严重的疾痛向你提问：活着为了什么？

医疗在本质上一定是道德事业，否则，何以这么多年来它都能如此被信赖，有权威？哦，我并不是说，医生就是道德的典范——差远了。医生与其他人一样：贪婪，嫉妒，容易害怕，被生存的极端……危急状况逼急时，也会变得危险。不过，照顾人类就要人道，就要看到我们个人的人性的限制、失败和成功，会在帮助那些受伤、恐惧和需要救助的人的努力中变大。医生的道德训诫也是我们生活的规范，是我们必须准备好的。我心想，这大概是生活中简单的事实，却被生活的所有方面所遮没，就是因为它们太简单，也太真实了。

有时候，我恨我所做的，但大多数时候，我把它当作一种生活方式来接受。它造就了我，使我对我们共有的人性有一种特殊的看法。并不总是抬高它，常常是彻底的否定。不过，它常常以理想化的方式激励我，就像我读到或听到的什么事一样。当我们把医疗变成如此高科技化，如此受价格、官僚规则和敌对的医患关系的主宰时，我不知道医学的这一方面会是什么样子。或许，我们正在扼杀这个古老职业的最好的部分，就像现代生活的许多其他事物一样。我们以更详密的理性代替直觉、情感和道德热诚，并且把有关的结局问题——大结局：死亡、病残、苦痛，转化为用科技来修理的问题。我们将置身于何处？我不知道。在我较忧郁的时候，我觉得，以我对医学的认识和评价，我们正处在它的末日。可是，话又说回来，你正与一个思想古怪的老人谈话，他与他所处的时代的形象不一致，他被挠不到的痒处所困扰，也可以说是一个像魔鬼一样作祟、却无法准确地指出的病灶。人性核心中的一个腐蚀微粒，正把我们推向它的边缘。

几个月以后，本德医生来看我，这次最后的访谈为我们的讨论画上了句号。在我们分别前，他坚持要我记下这段话，并作为他对医生职业的最后观点。

有位古代犹太法博士说过，只要我们不失去对这个世界的感情，它就是美好的，否则，它就会变坏，变得极端丑恶。医生的经历使我觉得这句话看来是正确的，不只是在疾痛经验中，而且是在医疗实践中——我们对此了解得太少了。你需要有时间离开这两种经验。我想，从技巧上我们可以说，你需要医学面具、职业角色，为的是使你与可能压垮你的一切保持距离。当你作为医生面对病人的实际疾痛时，你无法想到这些。你必须行动，你必须作出艰难的选择。说句大实话，你在那里做些既有益处也造成痛苦的事。然而，事后，到了晚上，你开始思考。这时你没有角色和人格面具，它就开始袭击你：所有的矛盾，你对真实的个人悲剧的敏感，你对自己行为的社会后果的担忧。午夜之后，职业的保护不再存在，你会觉得非常孤独，脆弱。你的决定和行为的道德作用成了使人心烦的影像，侵入你的思想，使你难以入眠，或者更糟糕地变成梦，噩梦。这是临床医生的真实写照。对我们大部分在工作中努力保持真诚的人来说，这已经是够受的了；而对那些把自己的人性藏在职业和制度的掩护下，不能处理病态的人性的一面的人来说，这一定更可怕。没有人帮你做好防备，这打击了你的做人的感觉——比起我们常常自我怀疑专业能力的有限，这种感觉更烦人，更挥之不去。

革命性的遭遇

莉奥诺·莱特，二十九岁，是个内科医生。她出生在中上阶层的黑人家庭，在城里贫民区的一家医院工作。她称她的第一次临床经验的环境为：

我们黑人底层：最贫穷、最悲惨、最混乱的地方，被迫，同时也是强制地提醒我们所有人的身份。

这使我变得激进，这是对死亡、病态和抑郁的社会来源的一种革命性碰撞。我看得越多，就越感到震惊：自己对疾病的社会、经济和政治原因竟一直那么无知，那么感觉迟钝。我们在医学院里只是抽象地学习这些方面，这儿却是活生生的现实，是医疗的地狱。我们需要的是预防，而不是我整天用护创胶布来包扎深度的内伤。

今天我替一个肥胖的高血压患者看病，她是六个孩子的母亲，没有丈夫，没有家人的帮助，也没有工作，什么都没有。整个野蛮暴力、贫穷、毒品和少女怀孕的世界——一个接一个的危机，使人头脑麻木。我能做什么？劝她吃低盐食物，告诫她控制血压？这有什么用？她正处在无可救药的外在压力下，身体内的压力又算得了什么？要她命的是她所处的环境，不是她的身体。事实上，她的身体是她的环境的产物。她非常肥胖，是个畸形的大块头，挣扎着在这个环境中生存，没有资源和信息可用，像她这样的，得知环境的限制不可能不愤怒。唉，她需要的是社会革命，而不是医药。

走进我们的急诊室，看到的是一个又一个又一个的酗酒暴力、滥用毒品和类毒素、数年不治疗的慢性病的患者，满眼是这类生活习惯，这类败坏身体、撕扯和异化生活的习性。你看到了这一切，而你所能做的只是回家痛哭，使自己相信一定有办法拯救他们的子女，使下一代不屈从这种环境。这一经验改造了我的某些方面，成了另一个人。弗朗茨·法农[1]一定有过某种类似的经历。我能做什么？

玩世不恭的医生

本杰明·温特豪斯四世是东北部一个大城市的富饶郊区的小儿科医生，专门医治青少年疾病。他是纽约一个著名医学世家的第四代医生。本杰明直言不讳地说自己是个玩世不恭者。

对，我对医学抱玩世不恭的态度。你怎么能不这样呢？医疗诉讼使我们都胆战心惊——不只是治疗事故，连用药没有完全征得同意，甚至医疗进展不佳（病情得不到改善）也要受到诉讼。什么世道！每个人都想要好转，没有人应该长期生病、残疾或死亡。老实说，我真的厌倦了。碰到这种坏世道，你只能低头做人，不要惹出麻烦，努力不出差错——万一出了错，或者你以为自己出了错，就把你的蠢事掩盖起来。在治疗日志里，你要写防卫性的解释，一只眼睛注意同行的评论，另一只眼提防病人的诉讼；你要努力避免得罪病人，因为你害怕他们弄不好会起诉你；你按部就班，照书本行事；也就是说，你要更多地与文件打交道，打电话给医药公司、顾问、你的保险公司和律师，而不是你的病人；你要试图一眼就能辨出“高风险”的病人家属，把他们推荐给别人，我说的“高风险”是指会吵架纠缠和打官司。这叫什么行医方式！这不是我被教导的方式，也违背了我们家族的传统。但这是医生要生存的唯一方式。

至于你治疗的慢性疾痛，似乎每个人都在推销些什么。就拿肠道易激综合征来说，我治疗过许多病例，很多。嗯，有的小儿科医生说这是压力引起的；有的说这一般来说是由于过敏和节食；还有的说这是家庭或学校的问题。儿童精神病专家说是这么一回事，胃肠科医生说是那么一回事。如果你属于忠实的信徒那种，你就说服自己实践一种疗法，这也是你赚钱的方法：推销一种吸引人的花招。事实上，谁也不知道这是什么引起的。原因不确定，治疗就更不确定了。如果你对病人实话实说，那他们就会对你失望，离你而去，去找最时髦的治疗方法。我见过许多这样的问题：紧张性头疼、背疼、哮喘、感冒后的疲惫，只要你说得出名字的。譬如说湿疹，我已经从皮肤科医生那里听到过十几种相关理论。还有心身症理论！我的病人们非常热衷于心理学、整体医疗、推拿、集体治疗、心身联系的讲座、心理神经免疫学和针灸。他们知道所有的心理分析和行为治疗理论，包括你闻所未闻的。这使我极为怀疑和消极。

总之，我是愤世嫉俗的——对生活里的许多事。我发现自己怀疑病人说的话，尤其是病人的家长；社会工作人员是最危险的：他们觉得每个人都是虐待儿童者；药物推销员像贩卖毒品那样推销治疗多动症的最新药丸；实验室的代表恨不得你让每个人都做最新的血液筛查；甚至还有心理测试的电脑计分，等等。我真的不知道该相信谁，或者说该相信什么。我看到许多诉苦者，但我就是不相信他们说的话，他们都太软弱，太虚弱。他们不能忍受任何程度的不适。

你知道，这太过分了，我有时发现自己正在做白日梦：我不再是医生，而是进入了其他的领域。我告诉我的孩子：不要，切切不要从事医生职业。这个领域已经完全变了。他们需要的是医疗技术员或推销员，而不是医生。请让你的读者听到我必须说出来的话。医疗界与社会的其他部分一起正在沉沦，我已对它厌倦了。

医治者的商品化

海伦·麦克诺顿，三十九岁，是个精神病医生，在一家大型西海岸保健组织（HMO）属下的独立基层医疗部门工作，这里非常繁忙。麦克诺顿医生开朗活泼，具有高度专业的水平和温文的南方优雅气质。她正在考虑离开HMO，因为她觉得这里的制度结构不利于慢性病人的“良好治疗”。她讲话带有柔软的密西西比口音，节奏缓慢，略有点口吃，我不是有意模仿，但它却使她的话平添了几分魅力，使她的形象更加鲜明突出。

让我们来看看治疗。治疗应该是医生做的事，不过，现在它也变成了一种商品。这就是HMO的“产品”：他们估量它，分析它的成本，推销它。它可能被滥用或者被作价低估。你，医生实施它。你一定不能得到它的太多利润，对，事实上越少越好。

如果患者要来看你，必须通过接待员、护士、社会工作人员、精神病医生和医生助理的重重把关，这是专门设置来保护你的——高价位的专科医生的治疗，是这个系统的昂贵花销——嗯，假如这个患者通过了所有关口得到了你的门诊（而她确实不应该来看病的），那么，这个系统就亏了，因为我们应该把患者拒之门外，以降低费用。慢性病患者不能住院，因为这花费很高；在诊所里，他们只能受到较低薪资的医务人员的治疗。费用就是一切。典型的，用金钱说话。哼，去他的，高价买良医，金钱万能不完全适用于医疗，它扭曲了医疗。

当我从医学院毕业成为精神科医生时，我学习尽我最大的努力提供最好的治疗。这是一种神奇的经验，就好像一个艺术家在画室里慢慢地工作，使她的作品完美。这是——使人陶醉的。现在这一切不再迷人，就像是工人在工厂的生产线中做出标准化的装配产品。HMO夹在我和我的患者中间，它疏离了我们。

还有，如果患者的病情得不到改善，为什么转而责怪他们：他们非常不想改进，他们缺乏康复的动机，对，这是他们的错。身心失调——还有比这更被误用的词吗？——该由它负责。不管怎样，这是他们的责任，不是我们的。我发现我在用一半的时间揭穿反驳这些可笑的、错误的观点，另一半的时间花在诊断患者可治疗的精神异常，这些问题被心理学的含混的胡说八道所掩盖，抑或，社会工作人员和护士不能诊断它们。

这个系统把患者称为顾客。然而，只有不出现、不来打扰HMO的顾客才是真正好的顾客。尽快打发顾客，这，老兄，是上策。老实说，我宁愿在较少、应该说很少官僚化的机构，而较富有人性的地方行医。别人也许会说我这是梦想，但我知道医疗事业可以，也应该比这好得多。我不想因为我们已经超过了住院的限额，而说服有自杀倾向的病人不要住院；我不想设法应付顾客，我要治疗患者；我不想躲在烦琐的登记和医生助理后面，我要为病人提供医疗服务。

多愁善感的新手

比斯利·威尔，二十三岁，是个医科学生，才开始他的临床医学入门课程。他刚与他的第三位患者面谈，那是一个五十五岁的工人，肺癌患者。

我太为他感到难过了，我是说，我光听他讲，不知道该说什么。诊断不会错。他们已经用尽了各种可能的治疗方法。这个人，这个可怜的人，快要死了，而他知道这情况。化疗只是使他中毒，却没能触及肿瘤。我听他说着，感到非常难过。他开始哭泣了，我也觉得要哭了，我私下想，不应该流露出自己的情绪。这使我感到害怕。假如是我，或者我的父亲或母亲得了肺癌，我该怎么办？对一个垂危的病人你可以说什么？我感到那么无助，那么孤独和缺乏准备。我是不是太多愁善感了？倾听他的话，我感到非常伤心，也许这就是为什么医生不倾听的原因。你怎么能每天忍受它？

你知道，当我与患者在一起时，我感到敬畏。他们经受太多痛苦，而我却在那里聆听，试图了解，像个观察者，却什么忙也帮不了。我只能更认真地倾听，更努力地显示我要了解他们的疾痛，想以此来补偿这种无能的感觉。我担心我这个临床新手的需要会加重病人的负担。我相信总有一天，我会因为现在的经历而有能力帮助病人。但是，我仍想对这些患者回报些什么，因为他们对我，一个学生是那么有帮助。

我猜想那些住院医生们会认为我们太天真、太脆弱了。他们似乎对不幸和苦痛硬得起心肠，习以为常，还能说笑话。我想我以后总有一天也会这样，而且听说也不会太久。不过，如果这样，我将会失去某些重要的东西。也许我只在医学院里待了两年，觉得与患者较接近，我的意思是说自己差不多还是外行。我想，当你成了忙碌的住院医生时，你就不应该有这样的感觉了。这有点使我恐慌。我希望与他们一样吗？我进医学院是为了帮助病人，不是要贬低他们，或避开人性问题。可是，就以我的病案为例，那些问题是那么庞大，那么可怕，你能做什么呢？这一定会变得容易些吧。

一位中国医生

顾昉文（音译），四十九岁，是个用中国古代艺术和传统中医科学治病的医生。他秃顶，有一张儒雅的脸和一双带笑意的眼睛，显得苍白羸弱，极其敏感。顾医生是中国南方城市里一家大医院的草药和针灸所的主管。他是用气功治疗“与压力相关”问题的专家，并且在治疗慢性疾痛方面颇有名气。顾医生出生在延续七代的中医世家，他的父亲和祖父都是知名的诊断家。

中医经典说，好的医生从脉搏中诊断复杂的病症，他们不问病史，相反，他们通过把脉告诉患者和家人不适和病情。我认为那是胡扯。没有医生——中医或西医——能够治疗病人，除非他先了解疾痛的症状和病因。我们必须从了解患者的历史开始；我们必须设身处地了解他们的感觉。我行医至今，差不多有三十年了，这就是我所习得的。慢性疾痛需要长期的治疗，我们必须缓慢地，小心地进行。患者必须使他的身体与外界世界保持和谐、平衡。饮食、运动、工作、休息、家庭和其他关系——都必须和谐，否则身体易受影响，会导致疾病恶化，或者新的病症。甚至感情也会影响健康，对慢性病患者的治疗必须协调所有这些方面。但是，治疗是艰难的，我是说，治疗慢性病患者从来就不是容易的。你要像专注他的症状一样深入地探究病人的背景情况。光治病症是不够的。在传统的中医中，每一种治疗都是个人化的，因为疾病固然可能一样，每个人却不相同，所以你必须使治疗也适应个人。

我对西医不甚了解，但在中医中，我们受到教导要教育你的患者，使他们成为自己疾病的医生。那也是不容易的。你必须学会如何与患者交谈，如何倾听他们；你还一定不能太厉害地批评他们，不然，他们就不愿听你的话，甚至不再回来看病；但你也不能沉默，否则对他们不利。这是辩证的治疗。这些矛盾必须解决，这样才能恢复自然的和谐，也才能开通痊愈之道。

你看到了最后离去的那位患者，她阴气不足，心脏和脾脏之间关系失衡，而且个性古怪，常生她的丈夫和孩子的气；他们也不同情她，因此这个家庭失却和睦；她的情绪也不稳定。所有这些就是她身体的对立部分。要治疗她的病，虽然饮食、补药和草药是最重要的，但我们还必须解决所有这些问题。这实在不容易，要花费很长时间。要治疗这个患者确实很难，治疗结果也还难说。

为了使患者有信心坚持下去，不放弃希望，医生必须相信治疗方法。我们努力说服患者改变，即使已经治疗了一万多个患者，我仍然感到要成功地治疗这个女患者，有难度。她相信自己病了，而且不会好转。这是危险的，她正在使问题变得更严重。我必须教育她，使她对她的疾痛和健康状况有较正确的认识；她必须努力保持情绪平稳。我对自己对她的治疗一点儿也不满意。

当我还是个学生时，我以为一旦熟悉了医学经典，治病将不在话下。但我发现，治病永远是难的。我的经验越多，就越看清要成为一个好医生，给予有效的治疗，谈何容易。在慢性病治疗中，没有一样东西是清楚的。一个医生要用他所有的技能和知识避免犯错误。医生的工作就是努力将我们的医学观念用于永远变化不定的经验。这也是医学的辩证法。

医学对我们来说，不仅仅是一种职业。这是一种生活方式，是一种关于生活的智慧，是知识和实践、观念和经验的结合。要了解如何治疗患者，得花一生的时间。当治疗方法正确时，你会感觉到，你从经验中知道它是对的。遵循自然方法治疗，你就能治愈患者。而当治疗方法错误时，你也能通过你的身体、你的情绪，以及你与患者的关系感觉到。当治疗陷入僵局时，不只是患者，连医生也感受到阻碍和挫折。她的疾痛，她不见好转也影响了我。你没有这种经验吗？我告诉你，在古代中国，中医医生宣称他们有草药和祖传的“秘方”，在我看来，秘方就是关于患者的知识，就是患者与你以及其他人的关系的知识。

诠释

与安迪·施皮尔不同，在保罗·塞缪尔、海勒姆·本德、海伦·麦克诺顿和顾昉文眼里，开业行医不只是一种职业。治病救人是塞缪尔医生的人生中心，他告诉我们，成为一个医治者的志向，舒解他的青少年成长和个性形成过程中的主要压力。而人类学者对非西方社会里的医治者的研究也往往得出类似的报告（Klenman，1980）。严重的疾痛常常促使患者变换角色成了医治者。（比如，第九章中的哈德利·埃利奥特曾在一次车祸中与死亡擦肩而过，从那以后，他开始了慈救院的工作。）保罗·塞缪尔的慢性疾痛使他对痛苦更敏感，也使他感觉到了有效治疗的需求。这种需求有着深厚的个人根基，他的个性融入了他的治病工作。无独有偶，在地球另一边，完全不同文化和社会体制的中国，顾昉文所说的治疗观感也维系于个人经验，虽然它的根源和观念有所不同。海勒姆·本德的谈话指出，医生的经验核心属于道德范围，不能把它降低为现在占主流地位的技术和经济的象征，而用来塑造医疗关系。对本德医生来说，每一个患者都是一个生活故事，治疗意味着介入一个特定的生活世界。海伦·麦克诺顿感到自己的治疗技术受到她所服务的机构的限制，她为此深感苦恼，哀叹医生的艺术仅仅成了工技，治疗的本质力量转变成了赚钱的商品。

顾昉文大夫用智慧的习语和完全不同的文化比喻表达自己的思想，说出了与海勒姆·本德相同的意思。两位大夫都把自己看作人性的学生，道德智慧的老师。[2]他们并非否认他们的专业业务和理论的重要性，但他们把专业技艺的道德方面看得同等重要。

这可不是安迪·施皮尔的看法。对他来说，私人开业医生几乎是不能忍受的重负。他想抽身离去，因为他担心，如果他继续开业行医，不仅自己会筋疲力尽，还会危及患者和自己。他主要的兴趣是疾病生理学，他觉得自己爱好并胜任科学研究，医疗的心理-社会学方面是对其科学爱好的一种不堪忍受的侵扰。我们猜想，来自安迪·施皮尔的患者（像第七章中，理查兹医生的患者弗劳尔斯太太和琼斯医生的患者劳勒夫人）的治疗故事与来自保罗·塞缪尔医生的患者的会大不一样。在我的经验中，大多数医生都既非安迪·施皮尔，也非保罗·塞缪尔。他们处在相连贯的两极之间，一方面视科学为治疗疾病的中心，另一方面注重疾痛痊愈的艺术。有效的治疗需要这两方面的技能，但往往比较忽视后者，特别是在慢性疾病的治疗中，更有问题。

本杰明·温特豪斯和海伦·麦克诺顿的困扰经验，勾画出美国医学的社会性转变，如何已经造成了官僚和法律的束缚，使医治者的角色转变成技术人员、职员，甚至对手。塞缪尔、本德和麦克诺顿这几位医生不顾这些变化，坚持医生治病救人的角色，这说明，温特豪斯医生的境遇除了社会政治和社会经济的决定因素外，还有其个人的原因。

比斯利·威尔的学生理想主义怎么会变成本杰明·温特豪斯的有害的玩世不恭？这一转变可以防止吗？很不好意思，作为一个医学教育者，我怀疑医学教育系统的某些方面助长了这种不如人意的价值观改变。当本杰明·温特豪斯二十三岁时，很可能也说过与比斯利·威尔相似的话，而若干年以后，后者也可能会像前者一样看待患者和医生角色。然而，海伦·麦克诺顿虽然处于逆向的强大制度压力下，却避免了自败的玩世不恭，把她的批判转化成个人对更富有人道的医疗环境的追求。她的故事可喜地提醒我们：本杰明·温特豪斯的故事并非是不可避免的。

莉奥诺·莱特已经达到了政治的层面，与本杰明·温特豪斯的中上阶级的疏离感相去甚远。她已经揭示了人类不幸的社会原因，也已经看到贫穷弱势人群缺乏医疗，是如何助长本可以避免的疫病和死亡的蔓延，这个年轻的黑人医生已经很激进了。过分狭隘地专注于治疗，很可能会使医生看不到医疗的公共卫生这一重要成分，就像追求唯一的经济利益，或虚无主义的医药目的论一样。莉奥诺·莱特的经验应该使我们相信，医疗与社会是分不开的，医生立足于特定的社会环境，它像专业文化和个人价值观一样，塑造她的世界观。

如果到这些不同的医生处去求诊，会是什么情况呢？虽然医生个人的信念和专业价值观的表达，指出了我们在医疗上应该注意的种种潜在问题，但，这些表述并不一定预示他们的治疗行为。在需要的时候，我们都会要找保罗·塞缪尔看病，但我们中很少有人能遇上这样的医治者。正如医生们的话所示，我们的医疗保健和医学教育系统的社会力量，使我们在实践中不大可能成为另一个保罗·塞缪尔大夫，或坚持像他那样行医。那么，我们可以把保罗·塞缪尔、海勒姆·本德、海伦·麦克诺顿和顾昉文的认识和经验典型化，用以教育其他医生吗？我们是否能对医学教育和实践做某些改变，使医生不至于成为安迪·施皮尔或者詹姆斯·布兰查德（第七章）？本杰明·温特豪斯医生的态度和海伦·麦克诺顿所在的诊所是否不利于有效的治疗？医疗保健系统能否进行改革以保护患者、家属不受消极的影响，防止医生变得精疲力竭、玩世不恭，以及医疗的商品化？莉奥诺·莱特的政治义务感和比斯利·威尔的理想主义可以是我们改造医疗系统，使它较少不公平较多人性化的动力吗？在本书的最后两章中，我将会谈论这些问题。

在这章的讨论结束之前，我要强调，即使是对最殷勤、最有天分的医生来说，治疗慢性病人也是困难的，也是沉重的负担。正如斯拉比（Slaby）和格里克斯曼（Glicksman）所写的：

我们都希望医生是富有同情心、热情的人。同时，我们也希望他们是专业的，他们必须不顾我们的悲惨现实有效地工作。我们不能期望他们两方面都充分做到。在一定程度上，专业主义是个面具。在专业主义的最佳形式里，戴面具的医生永远意识到自己正戴着面具。他们也许正用颤抖的手拿着它，但他们知道它是必要的。他们必须客观地衡量数据，迅速地作出决定，并在我们最可怕的危机……甚至濒临死亡时刻，以鼓励他人的自信态度面对问题（1987，165）。

从原则上讲，不管医护人员是主动积极地治疗患者，还是在危机的境况下工作，专业训练都应该可以使他们的治疗既具有技术性又有人性。专业训练在某些方面似乎是在限制医生的能力。因此，专业的面具可能会保护特定的医生，使他不至于被患者的要求弄得不知所措。不过，它也可能阻断他与疾痛的人性经验。即使医学教育确实反复灌输正确的态度，医疗执行系统机构也会诋毁这些价值观，助长医疗复杂化、长期化的观念就会取而代之。

为什么慢性疾病的治疗会如此困难？或许就是因为这种症状从减缓到扩增，而疗效则从有限到全无的持续循环。尝试种种治疗计划却得不到期待的结果，这种挫折感使医生和患者都疲惫不堪。医生的强令性责任感主要是针对急性疾痛和慢性病急性发作的，而在慢性病治疗的长期过程中，这种责任感可能会慢慢产生烦躁，或者使人麻木和耗竭。重复的治疗失败，是对医生的胜任感的考验，经过一段时间，积累了足够的病案后，他的自信心就会受到威胁。不确定性、不连贯性、担心、损失、愤怒——都要付出代价。本书中各病案所描述的问题，无不打击着医生。如果医生与患者，或者医生与家属配合不好，抑或是制度结构造成了这种不协调，那就更麻烦。我们须得有勇气，才能从海勒姆·本德的夜半警世沉思中汲取个人的智慧，而不是职业失败和气馁的暗示。医生的自卫可能导致自我腐蚀的消极主义，或者把自己关进一个职业隔离的铁笼，他自己和家人都无法解救。“燃尽”是形容老现象的新名词：医生失去了兴趣和责任感，最终也就失去职业权威。顾昉文的感想表明，对慢性疾病治疗的困难甚至跨越了西方和东方文明间的巨大差异。但保罗·塞缪尔、海勒姆·本德、海伦·麦克诺顿和顾昉文的成功表明，既有效又有道德感的治疗是可能的，而且并非异乎寻常。重要的是展示成功治疗的分析，以供了解、教育、学习，以便更普遍地实践。

[1]弗朗茨·法农（Franz Fanon）是《全世界受苦的人》（The Wretched of the Earth，1968）和其他革命书籍的作者，他是阿尔及利亚的受过法国训练的精神病医生，由于在阿尔及利亚革命期间的经历而变得激进。

[2]我想，本德医生和顾医生指的临床智慧概念就是以赛亚·伯林所定义的：“一种让……我们在难以更改的生活环境中行动……以及多少有意识地减少‘不可避免的趋势’、‘不可估测性’和‘现行方式’的能力。它不是一种科学知识，而是对我们恰好身处其中的环境总体的一种特殊感觉。”（1978，72）这不是主要关于医疗业务的智慧，而是对实际生活经验及其意义的一种洞见。

小说《疾痛的故事》试读结束，继续阅读请看下面！！！

点击阅读全文